www.didactic.ro

[adinac]

Articol aparut ieri in Ziua de Iasi la Eveniment

Un înger printre noi

Cutremurătoarea poveste a unui copil autist

"Am venit pe lume zâmbind. Nu ştiu încă să mănânc singură, nici nu înţeleg de ce ar trebui să fac asta! Nu înţeleg încă limba pământenilor, la ce aş avea nevoie? Şi îmi plac poveştile... atât de mult încât le rostesc tuturor celor care vor să mă asculte, chiar şi celor care nu vor. ÃŽmi place muzica şi adesea dansez. Eu cred că sunt o mică prinţesă sau mai bine spus o zână, care am venit special printre oameni ca să-i învăţ că pentru a iubi nu este nevoie de cuvinte, nu este nevoie de «inteligenţă». Pentru a iubi este de ajuns să ai ochi şi zâmbetul larg pregătit pentru a-l dărui tuturor. O îmbrăţişez pe mama mereu şi îi spun «ah - daha», ceea ce pe limba zânelor înseamnă: «Mamă, te iubesc!»..." "Maria are trei ani şi cinci luni. Ea a fost diagnosticată cu autism infantil. Pentru ea fiecare zi de terapie ABA înseamnă un pas înapoi către noi, părinţii săi", acestea sunt cuvintele unei mame al cărui copil este bolnav de autism. Claudia Ghinea, în vârstă de 34 de ani, profesoară de limba română la Şcoala Vasile Conta, din municipiul Iaşi, şi soţul său, Romeo Ghinea, în vârstă de 33 de ani, cadru didactic universitar la Facultatea de Electronică, sunt părinţii Mariei - Ioana, singurul lor copil.

Soţii Ghinea au hotărât după ce au terminat facultatea să rămână în Iaşi şi s-au căsătorit, iar la ora actuală locuiesc alături de fetiţa lor, într-o cameră minusculă de cămin. Nu după mult timp s-a născut şi Maria, o fetiţă care acum are vârsta de trei ani şi cinci luni. Venirea pe lume a fetiţei a însemnat pentru părinţii săi o imensă bucurie şi un prilej neasemuit de aşteptări şi speranţă. "Totul s-a prăbuşit într-o singură zi într-un ocean de tristeţe. Era în toamna anului 2004 când vestea a căzut peste noi ca un trăsnet. Nu auzisem nimic despre autism până atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a îndrumat către o comisie de evaluare, iar rezultatul investigaţiilor a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonală a unor lucruri ce aveau să ne marcheze profund. Fără explicaţii, fără sfaturi, ci doar acele cuvinte care uneori nu ar trebui rostite: că autismul nu se poate vindeca, că se poate doar ameliora, că noi părinţii ar trebui să ne obişnuim cu ideea", a povestit Claudia Ghinea, mama fetiţei. După aflarea cruntului diagnostic, pentru familia Ghinea a urmat o perioadă de deznădejde, de întrebări fără răspuns şi poate chiar de negare a realităţii. La un moment dat, au hotărât că trebui să încerce, să caute pur şi simplu o umbră de speranţă. Cei doi părinţi au mers la medici pediatri, la psihiatri, la centre de recuperare şi au început să caute pe Internet tot felul de informaţii la instituţii din ţară şi din străinătate.

Frustrare

Primele semne de întrebare legate de comportamentul Mariei au apărut în inima celor doi soţi cu mult înainte ca fetiţa acestora să fie diagnosticată. "Maria avut mereu deficienţe pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire şi de limbaj. Nu este ataşată în vreun fel de nici o persoană anume, nu înţelege lumea din jurul ei, de unde şi tendinţa de izolare. Nu interacţionează cu alţi copii, nu vorbeşte şi nici nu comunică în vreun fel. Uneori simt o mare tristeţe că am fost privată de acel sentiment deosebit pe care îl are o mamă atunci când copilul ei rosteşte pentru prima oară cuvântul «mama». Nu ştie să se joace cu jucăriile şi de multe ori fuge dintr-un colţ în altul al camerei fără nici o noimă. Este foarte frustrant pentru noi, părinţii, să nu ştim niciodată ce vrea, ce o doare. Plânge când vrea ceva şi trebuie să ghicim ceea ce doreşte. ÃŽn plus, mereu trebuie să fie cineva în preajma ei să o ajute în cele mai elementare activităţi. Nu poate să mănânce sau să se îmbrace singură şi încă o purtăm în scutece. Nu înţelege pericolele, deci trebuie supravegheată mereu, fie pe stradă, fie în casă. Oare ce se va întâmpla cu ea, când noi părinţii nu îi vom mai putea fi alături? Uneori se trezeşte noaptea plângând şi atunci teama se strecoară în sufletul meu. De multe ori am impresia că e un înger rătăcit într-o altă lume ostilă şi rece, pe care nu o înţelege şi pe care nu este capabilă să o înţeleagă", a spus îngândurată mama fetiţei.

Şi totuşi, există speranţă

Nu după mult timp după ce fetiţa a fost diagnosticată cu autism infantil, Maria a început să meargă la o Fundaţie din Iaşi, şi anume Children On The Edge, care desfăşoară diferite programe pentru copii cu dizabilităţi. ÃŽn aceeaşi periodă, fetiţa a început să lucreze şi cu un logoped şi astfel a făcut câteva progrese, acestea fiind însă mult prea timide, căci raportul dintre coeficientul său de inteligenţă şi vârstă biologică este în continuare foarte scăzut. "Am luat legătura cu terapeuţi specializaţi în autism, dar şi cu alţi părinţi care au copii bolnavi de autism şi am aflat în felul acesta că totuşi există o soluţie. Atunci a încolţit în sufletul nostru speranţa, firavă ce e drept, dar care înseamnă mult mai mult decât întunericul de până acum. Am aflat astfel că există mai multe terapii cognitiv-comportamentale, dar cea mai eficientă pentru un copil de vârsta Mariei este terapia ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiză Comportamentală Aplicată), singura ale cărei rezultate sunt recunoscute de un număr mare de specialişti.

Terapie de 25 milioane lei lunar

Autismul este o boală caracterizată prin afectarea dezvoltării creierului. Autismul afectează grav abilităţile mentale, emoţionale şi comunicaţionale ale unei persoane. Terapia ABA înseamnă, în esenţă, între 20 şi 40 de ore de lucru săptămânal cu copilul, timp în care acesta învaţă efectiv totul, de la cele mai simple lucruri până la sentimente şi emoţii. ÃŽn România această metodă este mult prea puţin cunoscută, de altfel, în Iaşi nu se ştie mai nimic despre această terapie, deci nu se poate vorbi despre existenţa unor specialişti. Recent, în ţară au fost înfiinţate doar două centre care folosesc terapia ABA, şi anume Centrul Horia Moţoi şi Centrul Sf. Margareta. Centrul Horia Moţoi a fost înfiinţat de către un alt părinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oară terapia ABA în România. "Părintele care a înfiinţat Centrul Horia Moţoi a reuşit să-şi recupereze copilul după doi ani de eforturi intens, având însă sprijinul unui consultant din Londra. ÃŽncă alţi cinci copii au fost recuperaţi complet prin intermediul acestei terapii", a spus Claudia. Terapia ABA este pe cât de eficientă, pe atât de costisitoare din cauza numărului mare de persoane implicate, şi anume patru tutori care lucrează alternativ, în echipe de câte doi. ÃŽn general, plata fiecăruia dintre cei patru se ridică la trei milioane lei lunar, în perioada de început. ÃŽnsă pe măsură ce aceştia învaţă tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzător. ÃŽn plus, sumele necesare pentru a asigura formarea şi supervizarea celor patru specialişti nu sunt deloc de neglijat. Activitatea de supervizare nu poate fi desfăşurată decât de către un specialist cu experienţă, capabil să conceapă şi să ajusteze programele de lucru ale copilului în funcţie de evoluţia acestuia şi să ofere sfaturi utile tutorilor. Soluţia ideală pentru familia Ghinea ar fi aducerea unui specialist din străinătate, însă suma la care se ridică plata acestuia este exorbitantă, deoarece sunt necesare cinci - şase deplasări pe an, timp de doi ani. "Ca să aducem un terapeut supervizor din străinătate ne-ar costa cam trei mii de Euro pentru o singură deplasare. Există însă şi o variantă de compromis a colaborării cu terapeuţi din Bucureşti în această privinţă, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decât posibilităţile noastre financiare", a spus tatăl fetiţei. Venitul lunar al familiei Ghinea este format din salariile celor doi soţi şi pensia de handicap a fetiţei. Această sumă nu este însă de ajuns pentru a plăti terapia ABA, al cărei cost este de aproximativ 25 milioane lei lunar (2.500 RON), adică plata celor patru tutori care ar trebui să lucreze zilnic cu fetiţa şi asigurarea deplasării unui supervizor de la Bucureşti, care se ridică la aproximativ şapte milioane lei.

Autismul în Iaşi

La ora actuală, în Iaşi există mai multe organizaţii non-guvernamentale care oferă servicii atât pentru copii cu autism, cât şi pentru părinţii acestora. Aceste organizaţii sunt deocamdată singurele locuri unde se lucrează cu astfel de copii. Centrul Diecezan Caritas, de exemplu, prin Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoane cu Handicap (BACH), este una dintre respectivele organizaţii. "Oferim consiliere de specialitate persoanelor cu handicap şi familiei acesteia, informare privind serviciile de asistenţă socială existente pentru persoanele cu handicap. ÃŽn baza noastră de date, în Iaşi, sunt înregistraţi aproximativ 15 copii bolnavi de autism", a declarat Mirela Frunză, coordonator al BACH pe regiunea Moldovei. Alte organizaţii non-guvernamentale care se ocupă de aceşti copii sunt Ancora Salvării, Star of Hope, unde există un centru de zi pentru astfel de copii, şi Asociaţia Copiilor cu Autism. "Noi în asociaţie avem înregistraţi 18 membri, adică părinţi care au copii cu autism. Noi suntem un grup suport pentru aceşti părinţi în scopul informării acestora cu privire la modul în care trebuie să-şi îngrijească copii şi la multe alte probleme care sunt întâmpinate de aceşti oameni", a declarat Carmen Ghercă, preşedintele Asociaţiei Copiilor cu Autism.

Diana LIŢĂ


situl Mariei este www.maria-ghinea.xhost.ro
situl Vrajitorului din Oz este : www.vrajitorul-din-oz.sapte.ro/index

[stanuta_grigorica]

Acum am citit acest articol...E revoltator faptul ca la noi nu se pune accent pe recuperarea copiilor autisti...Aceasta fetita,dincolo de cumplitul diagnostic,are o farama de noroc... Faptul ca parintii ei sunt oameni educati si fac eforturi sa o ajute e totusi un noroc,ii da o sansa...Atatia copii cu astfel de dignostice au ajuns in spitale de nebuni...
...Trist e si faptul ca terapia e atat de scumpa!Din doua salarii de profesor e cumplit sa faci fata unor astfel de cheltuieli...
Dumnezeu sa va ajute si oamenii sa va fie alaturi!

[beatrice_r]

Am gasit pe internet un articol din 08 Octombrie 2005 (in arhiva Jurnalului Natinal) care prezinta un caz asemanator. In lista de comentarii era un mesaj care poate stârni interesul:
"Exista la Barlad o fundatie Romano-Americana care ajuta copiii cu autism, prin terapie ABA.Fundatia se numeste Cristis-Outrec,iar nr de telefon este 0235435005.Fundatia este non-profit,deci nu se plateste."

[iMarian]

Imi pare rau pentru ce se petrece...atata lume sufera in lumea aceasta si din pacate putina lume primeste ajutor...terapia TOMATIS, ajuta extraordinar de mult, iar pretul nu este atat de mare...trebuie facut tot ce ne este in putinta pentru a-i ajuta pe ceilalti necajiti